Chúng ta thường không đón nhận sự việc theo như tính chất của chúng: trái lại, chúng ta có khuynh hướng cảm nhận mọi biến cố theo cách thức chúng ta sống và suy nghĩ.
– Anais Nin
Tôi bắt đầu hiểu biết về hội chứng tự ký vào những năm 1940. Là con út trong nhà nên từ lúc mới bốn tuổi tôi đã biết anh Scott là một bí mật đau buồn của gia đình. Cả nhà bối rối đến mức luôn giấu biệt anh vào phòng ngủ mỗi khi có khách đến chơi.
Căn bệnh cùng nỗi đau mà anh Scott đang chịu đựng quá đỗi riêng tư để có thể chia sẻ với người khác. Tôi và các chị đã tìm mọi cách để rời khỏi gia đình càng nhanh càng tốt – kết hôn sớm hoặc vào đại học ở thành phố khác. Nhiều năm sau, có lần tôi nghe một nhà tâm lý học gọi hành động đó là “Trốn chạy ruột thịt”. Quả đúng vậy, nhưng không phải anh Scott đã “đuổi” chúng tôi đi, mà chính là nỗi sợ hãi lẫn xấu hổ đã khiến chị em tôi không thể ở nhà nổi.
Ban đầu, thấy cha mẹ khốn đốn vì anh Scott, tôi nguyện sẽ không bao giờ có con, để đừng bao giờ phải làm cha một “đứa trẻ không bao giờ trưởng thành”.
Nỗi sợ đeo đuổi tôi tới tận lúc tôi lập gia đình được 5 năm. Đứng trước nguy cơ mất đi người phụ nữ mình yêu, tôi quyết định có đứa con đầu lòng.
Ted có khởi đầu hoàn hảo, mọi xét nghiệm đều cho thấy bé không mắc phải khuyết tật bẩm sinh nào. Dù phải sinh mổ nhưng bé cũng được chín trên thang điểm mười theo bản đánh giá tình trạng trẻ sơ sinh – một nhà vô địch của phòng sinh!
Cho đến sinh nhật lần thứ hai, mỗi cử động và lời nói của Ted đều biểu hiện sự tinh khôn và sáng dạ! Nhưng rồi chúng tôi nhận thấy thằng bé hơi khang khác. Lời nói thì lạ lùng (có thể nó không cần đặt câu hỏi); Ted không chơi với bạn cùng tuổi (có lẽ nó thích người lớn hơn); chỉ số phát triển trên đồ thị bắt đầu đi xuống (có lẽ đồ thị này sai) – tôi luôn tìm cách tự biện hộ như thế.
Khi Ted tròn ba tuổi, một loạt những chẩn đoán kết luận: “tổn thương não”, “khiếm khuyết hệ thần kinh” và cuối cùng là “hội chứng tự ký”. Dù cố gắng đưa con tìm thầy thuốc chữa chạy khắp nơi, nhưng càng hiểu biết về căn bệnh này chúng tôi càng ít hy vọng. Dường như cơn ác mộng của tôi ngày xưa giờ đã thành hiện thực. Tuy nhiên, nếu nhìn ở hương tích cực thì vợ chồng tôi có những thế mạnh mà cha mẹ tôi không có – nghề nghiệp ổn định và học vấn tốt. Hơn nữa, xã hội đang dần công nhận quyền và nhu cầu của người khuyết tật. Không như thời anh Scott bị giữ ở nhà suốt, vào thập niên 1970 con trai tôi được luật pháp bảo đảm được hưởng chế độ giáo dục thích hợp.
Y học cũng đã tiến bộ hơn. Giờ đây, khuyết tật của trẻ không còn bị cho là lỗi của cha mẹ nữa.
Nhớ lại quá khứ, tôi nhận ra rằng gia đình mình khi xưa đã sai lầm trong cách cư xử với anh Scott: anh không phải là “nỗi phiền muộn” của chúng tôi mà ngược lại – chúng tôi là “nỗi phiền muộn” của anh! Tôi thừa nhận sự thật lúc nào cũng đau đớn, nhưng nỗi đau sẽ mang lại cho ta lòng quyết tâm và động lực vượt qua thử thách. Đột nhiên tôi nghiệm ra một điều: sự việc xảy đến với ta có thể bị coi là một tai họa mà cũng có thể là một ân phúc – tất cả đều tùy thuộc vào cách ta nhìn nhận nó như thế nào.
Những triệu chứng bệnh tật của Ted ngày càng lộ rõ. Vợ chồng tôi hợp sức cố gắng thông hiểu Ted, đồng thời quyết định không bao giờ che đậy hay mắc cỡ vì cháu. Khi đứa con thứ hai ra đời, cảm xúc và suy nghĩ của cháu ở cương vị của một người có anh trai không được bình thường đều được tôi lưu tâm với tất cả sự thông cảm sâu sắc. Cả hai đứa con tôi đều được ăn học tử tế, dù với Ted mọi việc có vất vả hơn gấp nhiều lần.
Đến sinh nhật lần thứ 22 của Ted, chúng tôi nhận thấy mình đã chuẩn bị đầy đủ cho con bước vào thế giới người lớn. Cuối năm Ted sẽ tốt nghiệp. Cháu sẽ có một nguồn thu nhập tương đối từ các công việc bán thời gian và sự trợ giúp của chính phủ. Chúng tôi còn sửa sang lại tầng trệt của căn hộ cho Ted. Nhưng dường như cháu vẫn chưa hài lòng lắm. Mùa xuân năm đó, Ted thông báo:
– Con sẽ tham dự đêm khiêu vũ toàn trường.
Chuyện phức tạp ở chỗ Ted khó có thể tự mình mời một cô gái nào đi cùng. Từ hồi 18 tuổi, trong khi bạn bè đều đã có đôi thì các cô gái lại gọi cháu là “em cưng” và chẳng ai chịu hò hẹn với cháu. Tuy thế, cuối cùng Ted cũng đã có được bạn nhảy – Jennifer, một cô gái dễ thương tóc vàng, con một người bạn của gia đình. Cô bé đã gặp gỡ và tỏ ra mến Ted, đồng thời cũng hiểu được buổi dạ vũ này có ý nghĩa như thế nào đối với cháu.
Chúng tôi giúp Ted chuẩn bị cho buổi tối trọng đại này. Vợ tôi hấp tẩy bộ dạ phục cho Ted còn tôi tình nguyện làm tài xế cho hai cô cậu. Ted còn lên kế hoạch đi ăn tối với Jennifer trước khi đến trường. Và thậm chí cả hoa để tặng cho Jennifer nữa.
Chỉ cần hai phút là tôi có thể đặt mua hoa cho con, nhưng tôi muốn Ted tự làm lấy. Tôi đau đớn tự hỏi không biết con trai mình còn có cơ hội nào khác để tặng hoa cho một phụ nữ nào nữa không. Trước khi đến cửa tiệm, chúng tôi đã tập đi tập lại cho Ted cách nói với người bán hoa. Tôi đóng vai người bán hoa, mời Ted vào “cửa hàng ảo” của tôi. Sau đó, chúng tôi bước sang tiệm bán hoa gần nhà.
Thấy có người đến, cô bán hoa ngưng việc cắt tỉa và chú ý đến chúng tôi. Tôi nhìn Ted và chờ đợi con mình lên tiếng. Cả cửa hàng trở nên im ắng lạ thường. Toàn thân Ted cứng đờ. Nhưng rồi khuôn mặt Ted chuyển động và lời nói tuôn ra:
– Tôi là Ted. Tôi đến đây để thuê những bông hoa màu tía.
Cô bán hoa có vẻ giật mình. Cô liếc nhìn tôi khi tôi bình tĩnh nhắc:
– Con hãy cố gắng nói lại lần nữa đi.
Cháu hít thở thật sâu rồi nhíu mày. Tôi khuyến khích Ted bình tĩnh và nói thật chậm. Cuối cùng cháu cũng giải thích được. Một bó hoa hồng đỏ sẽ được giao vào chiều thứ bảy theo ý Ted. Nhưng tôi đã không hề nghĩ đến phản ứng của cô gái bán hoa.
– Ông kiên nhẫn thật đấy! – Người bán hoa trầm trồ thán phục tôi.
Không! Tôi chỉ muốn la lên đó không phải là kiên nhẫn mà là “hiểu rõ vấn đề”. Với chúng ta, mỗi khi nói hệ thần kinh truyền tín hiệu từ ngân hàng dữ liệu trong bộ nhớ đến trung ương thần kinh, rồi lại chuyển tín hiệu đến dây thanh quản và quay lại. Nhưng Ted phải dày công tập luyện những bước nhỏ này, vất vả lội ngược dòng để tìm đến những điều mà những người khác tự nhiên có. Cô bán hoa đã khâm phục nhầm người! Cô đâu biết rằng Ted đã phải vượt qua bao gian khổ, đắng cay và kiên trì như thế nào mới đạt được như thế.
Tối thứ bảy, sau khi đưa Ted và Jennifer đến trường, tôi gọi điện cho chị mình. Hai chị em cùng nhắc lại cuộc đời u ám của anh Scott lẫn những tiến bộ đáng kinh ngạc của Ted. Và, chúng tôi bật khóc.
Sau này, tôi đặt bức ảnh chụp Ted và Jennifer trong đêm dạ vũ tại nơi trang trọng nhất trong nhà. Trên tay Jennifer là bó hoa hồng đỏ thắm.
